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Chrism  chatardchristine@orange.fr  mardi 13 octobre 2009 16:15	Help! LNH et cellules lymphoïdes dans le sang
	En 2006, un lymphome folliculaire B de bas grade m'a été diagnostiqué par une équipe médicale d'un centre hospitalier qui a décidé l'abstentation thérapeutique. J'avais de gros ganglions à l'aine ( surtout à gauche ), aux deux aiselles et dans le cou. J'ai revu cet hématologue 3 fois depuis à intervalle d'un an, jusqu'en mars 2009. Bien que je me sois plainte de fatigue, douleurs articulaires et sueurs nocturnes très abondantes, l'hématologue a toujours décidé l'abstention thérapeutique, attribuant mes symptomes à un "état dépressif chronique". Je ne me sentais pas entendue, j'avais le sentiment que ce médecin ne m'écoutait pas, et pourtant, je ne me sentais pas bien du tout... Sur le conseil de mon généraliste, j'ai consulté le 2 octobre un second hématologue dans un autre centre hospitalier spécialisé. Je viens de recevoir ses conclusions: il a trouvé des cellules lymphoïdes (?) dans le sang, le scanner révèle une augmentation du nombre et du volume des ganglions qui sont situés dans le médiastin, à l'aine (gauche et droite), aux deux aiselles et dans le cou. Le scanner montre aussi une grosse rate (splénomégalie?) Je vois mon nouvel hémato la semaine prochaine, mais en attendant, quelqu'un pourrait-il m'aider à comprendre ce qui se passe? Que signifient ces éléments par rapport à l'évolution de mon lymphome? Que va-t-il se passer pour moi, quel traitement, quel pronostic?

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Réponses

Mireille    mercredi 14 octobre 2009 21:26	bonsoir!!
	bonsoir christine!! pas d'affolement!! d'apres ce que j'en sais (je ne suis pas médecin), c'est l'ensemble de tes resultats qui feront que l'hemato choisira un traitement ou pas...il va falloir attendre ta consultation... j'ai decouvert mon lymphome folliculaire indolent fin 2005, j'avais une ""grosseur"" à l'aine gauche...et le scanner a montré deux adenopathies à cet endroit, la plus grosse de 6cm5, quand meme!! j'ai donc reçu 6 cures de r-chop et depuis la fin du traitement, je suis en remission...je fais des controles regulierement... je suis suivie à metz... courage!! à bientot, mireille-56 ans

Chrism  chatardchristine@orange.fr  samedi 17 octobre 2009 14:55	Diagnostic tombé!
	Bonjour, me voilà de retour avec le diagnostic de Lyon sud: mon lymphome indolent est devenu agressif et l'hémato me propose une cure de 6 RCHOP associé à Rituximab à raison d'une injection toutes les 3 semaines, et ensuite 4 rituximab 1 fois tous les 2 mois. Je devrais commencer le 29 octobre, et on doit me poser un PAC le même jour. Même si au fois de moi je sentais que ça n'allait pas bien, même si à vous lire sur ce site et sur d'autres j'avais bien envisagé la possibilité d'une chimio RCHOP, ça m'est tombé dessus hier comme un coup de massue! Sur les conseils du toubib, je suis allée hier ap-midi dans un centre capillaire du centre de Lyon pour essayer une perruque, mais j'ai mal réagi et j'ai envoyé valsé la perruque qu'ils me proposaient.... Je n'arrive pas à me faire à l'idée du PAC ni de la perruque... Que se passerait-il si je ne faisait pas poser le port-à-cat ? Pourrait on passer le traitement quand même? Et les perruques, y a t-il des magasins mieux que d'autres? J'ai trouvé ce qu'on me montrait trop moche, les cheveux étaient rèches et pas souples, ça faisait "crin" et plastique, comme les perruques des déguisements et pourtant 525€... Je ne suis pas courageuse, j'ai la trouille de me sentir dégradée, ce que je n'ai jamais accepté: je me suis toujours dit qu'il vallait mieux mourrir vite plutot que de souffrir, se voir diminué, dégradé. Je me sens minable et superficielle de penser à ça. Je sais bien que ce traitement ne serait que passager, histoire de 8 ou 10 mois, mais ça me parait si long, insurmontable... Et si je ne faisais pas ce traitement, combien de temps pourrais-je encore vivre comme maintenant, sans que ça se voit au-dehors? Je voudrait juste voir ma fille grandir encore un peu, elle a 15 ans, le temps qu'elle devienne autonome. J'espère ne pas vous choquer en disant tout ça, parce que je vous trouve tous tellement courageux, moi je n'arrive pas à me reprendre... J'ai l'impression de vivre un cauchemard, qu'il faut que je me réveille vite pour que ça s'arrête. Help! Bouh...

Annie  joel.fort0689@orange.fr  jeudi 19 novembre 2009 14:32	Lymphone folliculaire
	Bonjour,quand je lis votre message, jeme vois en decembre 2005, lorsque j'ai appris que j'avais un lymphome folliculaire de grade 1, j'ai subi 6 séances de chimio chop+ritux et ensuite 6 séances de ritux, le plus dur à vivre était la perte de mes cheveux,je me suis renfermée sur moi-même ne voulant plus voir personne, mais mes amies et ma famille m'ont beaucoup aidée, il faut garder le moral et se battre, aujourd'hui je suis en rémission complète d'après mon hématologue, je suis suivie trimestriellement.Je vous souhaite bonne chance et donnez moi de vos nouvelles