Bonsoir Tom,

Je ne reçois pas de Velcade, mais si tu souhaites avoir plus de réponses à ton message , je te suggère de poster ta question sur le forum du site de france lymphome espoir :

www.francelymphomeespoir.fr

Marie

Merci pour l info marie

Tom

Quls sont les effets secondaires ? au bout de combien de temps ?

Valérie

Bonjour,

Il y a beaucoup d effets seondaires apres cela dépend dans quel phase il se trouve , mais generalement c "est au bout de la phase 2 que les effets se manifestent ( manque appétit,fatigue, crampe douleur a jambes bras , vertige,......... il y en a beaucoup )

Dans quel hopital faites vous se traitement.

N hésité a me poser des questions .

Tom

j'ai répondu plusieurs fois mais je crois que je m'y prends mal ...

valérie

bonsoir tom,

après mes dernières vaines tentatives pour vous recontacter, nous n'avons plus de vos nouvelles j'aurai été pourtant à même de vous parler des effets du VELCADE, mon époux ayant résisté plus longtemps que d'autres inclus, recontactez moi par e-mail ou sur ce site ci çà vous interesse!

mais je n'ai toujours pas ma réponse vous vous y interessé a quel titre? Les inclusions dans ce programme expérimental qu'est  le velcade ne seront terminées que fin septembre!!!Alors il parait que je dois me modérer

mais merci de me tenir informee

valerie

Bonjour A vous,

 je suis revenu ...  je m y interesse car mon pere a suivi ce traitement durant 6 mois (suite a 2 autre traitement  sans  effet ), et j aimerai savoir les effets sur les autres personnes

1 phase  1 injection par semaine .... tout c bien passé malgres un peu de fatigue et le manque d apétie ...

Mais quand il a commencé la phase 2  ( 2 injection par semaine ) sont etat c"est dégradé ..  il ne pouvait plus ce lever, il ne mangait plus ,  il a fait une infection urinaire ......

Les medecin ne savait pas ce qu il c'est produit ...Soit l évolution rapide de sa maladie ( disfonctionnent de son systeme imunitaire ... SAM ) 

 Soit selon nous Velcade !!! mais malheureusement  aucune information ....

Et il est décede le 15 Aout mais on ne sait pas de quoi :

la maladie (lymphome folliculaire)

Velcade ( erreur medical ...du a velcade ??? on ne serai jamais aucun compte rendu de l hopital )

Super la medecine !!

bonsoir tom, vu que l'on avait plus de réponses, on a mis du temps à revenir...Toutes nos condoléances pour votre père !!! Il avait quel âge, si ce n'est pas trop indécent ?quelle pathologie l'a suivie jusqu'à la fin? Quels symptomes? J'avais du mal à croire qu'un médicament comme le Velcade pouvait être + toxique que bénéfique mais quand je vois la gravité de ses séquelles sur mon époux je me demande si on a fait le bon choix !!!!

Valérie

Bonjour,

Merci a tous pour vos commentaire .

C'est vrai que c'est pas facile a avaler tous ca... ca été tres vite .

Sinon pour répondre a ta question valérie , il avait 68 Ans ...

Premier Phase velcade... Deuxieme phase velcade et apres son déreglement de son systeme himunitaire il a été traité avec du vp11 pour son SAM  (syndrome d activation macrophagique ).

En tout cas bon courage a toutes les personnes en traitement ....et au famille parce que c pas facile aussi de voir tout ca.....

Je met du temps a répondre car j ai pas trop le temp de venir faire un tour sur le forum mais je serai présent pour repondre a vos question et si je peux aider... ca sera avec plaisir

Tom 

Bonjour,

Je viens seulement de prendre connaissance de votre message. Je voulais simplement vous faire savoir que j'ai été traité pendant 6 mois au velcade (en plus de la chimiothérapie habituelle) pour un lymphome T riche en grandes cellules.

Honnêtement, c'est un produit que j'ai bien supporté et qui ne m'a causé aucun trouble secondaire hormis une grosse fatigue dans les 48 heures qui suivaient l'injection. J'en ai eu jusqu'à 2 injections par semaine et je n'ai vraiment pas souffert de ce traitement (ce qui n'a pas forcément été le cas de la chimio classique).

Cela dit, j'ai 35 ans et suis plutôt sportif, ce qui peux expliquer que j'ai mieux supporté ce traitement et récupéré rapidement.

Je suis sincèrement désolé de l'issue du traitement et tiens ici à vous apporter à retardement un témoignage de soutien et d'amitié, de la part de quelqu'un qui a survécu à un cancer redoutable.

Stéphane

  Tom,

Je comprends ton amertume puisque ton père n'a pas survécu à la maladie. C'est vrai que, lorsque l'on est confronté à ces maladies, on comprend que la médecine n'est pas une science exacte (malheurseument) et que les personnes, au même stade, avec le même traitement, ne réagissent pas pareil et les effets secondaires sont un peu la loterie. Lorsque j'ai été malade (Hodgkin) les hématologues m'appelaient "Madame complications" car cela n'a pas arrêté tout au long de mon traitement et même après alors que, pour d'autres, ils ont passé le traitement sans gros problème. Je sais bien que c'est injuste. Mais, j'ai aussi compris que les médecins font le maximum pour sauver les patients et, pour cela, on peut leur dire merci.

Je ne pense pas que mes propos peuvent atténuer ta peine mais cela va peut-être t'aider à passer le cap difficile que tu vis en ce moment. Je te souhaite bon courage pour la suite. Amicalement.

Dominique